C’est le combat de toute une vie. Il y a 15 ans, le 30 avril 2007, la France pleurait la mort de l’étoile montante, et vainqueur de la Star Academy, Grégory Lemarchal, atteint de la mucoviscidose. Ses parents, qui résident à Méry, crééent l’association Grégory Lemarchal, avec comme point de départ « la force de vie et le combat » de leur fils.
7000 personnes aidées
Depuis, l’association a permis d’aider des milliers de personnes atteintes de cette maladie génétique. « On ne s’intéresse pas aux chiffres, mais on a aidé énormément de monde, dans les 7000 personnes », analyse Laurence Lemarchal. L’objectif de l’association ? Qu’elles puissent s’épanouir dans leur vie sociale et professionnelle. « Le monde de la mucoviscidose a changé. Le sujet est moins tabou et les recherches ont progressé, tout comme la prise en charge, explique-t-elle. Ce dont je rêvais en 2013 est désormais réalité : qu’on puisse vivre avec la mucoviscidose le plus normalement possible ».
26 centres spécialisés pour les patients
Et cette évolution, l’association Grégory Lemarchal y a largement contribué. Si son siège réside sur l’agglomération de Chambéry, elle rayonne dans toute la France. L’association a notamment permis d’ouvrir 26 Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), dont celui de Lyon et Grenoble, sur les 45 qui existent sur le territoire national.
La première maison de la mucoviscidose
Elle a également ouvert à Rueil-Malmaison, en région parisienne, la première maison Grégory Lemarchal. Une première en Europe. Cet établissement permet de prendre en charge les adultes greffés et qui reçoivent la trithérapie, un traitement particulier, afin de les aider à améliorer leur qualité de vie. Avec cette maison, l’association espère accompagner une cinquantaine de projets de vie.
Si la structure a déjà commencé à accompagner des malades, six actuellement, elle sera officiellement inaugurée en juin, une inauguration retardée en raison de la crise sanitaire. « C’est un projet qui est réfléchie depuis bientôt 9 ans, se souvient la co-présidente de l’association. Faut toujours avoir une longueur d’avance avec cette maladie ».
Cette maison comprend notamment un accueil de jour, une salle de sport, quatre studios, une salle de musique, d’esthétique ou encore d’arthérapie. Quatre professionnels y travaillent à temps plein. Ce projet, qui aura coûté au total 4 millions d’euros à l’association, a été financé uniquement par le biais des dons. « On ne touche aucune subvention. Il y a une belle chaîne de solidarité », explique Laurence.
30 avril 2007 : décès de Grégory Lemarchal.
7 juin 2007 : création de l’association.
2008 : début d’un vaste programme de recherche sur la transplantation pulmonaire, co-financé avec l’association Vaincre la Mucoviscidose.
12 juin 2015 : le premier concert Entre Amis organisé à Aix-les-Bains.
Mai 2016 : inauguration du service de pneumologie de l’hôpital Louis Pradel à Lyon.
7 janvier 2017 : lancement du projet de la Maison Grégory Lemarchal.
9 juin 2017 : inauguration de l’esplanade Grégory Lemarchal à Chambéry en présence de l’association et des élus.
1er janvier 2022 : Le Ministre de la Santé Olivier Véran, décore Pierre Lemarchal de la légion d’honneur.
(Alison a participé à la course « À pleins poumons » organisée au profit de l’association Grégory Lemarchal)
Pour commémorer les 15 ans de l’association Grégory Lemarchal, l’association Savoie Sports Organisation organise en ce moment, et pour la deuxième année, la course connectée A pleins poumons.
L’événement, qui a lieu jusqu’au 24 avril, propose quatre parcours dont les bénéfices sont versés à l’association au profit de la lutte contre la mucoviscidose. « Cette course connectée a pris naissance lors du confinement. Il n’était pas possible d’organiser une course normale, se souvient Simone Robert, trésorière de l’association Savoie Sports Organisation. Et on a conservé ce format cette année pour avoir plus de participations ».
Alison, 25 ans, qui habite près d’Angers, a participé aux deux éditions de cette course. « J’ai l’impression de me rendre utile et d’être solidaire à une cause, relate-t-elle. J’avais 8 ans quand Grégory Lemarchal était à la Star Ac’. Depuis sa disparition, j’ai voulu apporter ma contribution ». Cette « grande fan » a parcouru 5 km la première année, et 1,5 km pour la seconde, pour aider à faire avancer la recherche, et rendre hommage à cet artiste qui continue de l’influencer. « Sa force de persévérance m’a appris à ne jamais abandonner », confie-t-elle, émue.
